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【精誠皋醫(yī)】世界狼瘡日 | 人生如蝶,亦可翩翩
Let,s Make Lupus Visible Together
2025年5月10日是第22個“世界狼瘡日”,今年的主題是“讓我們共同看見狼瘡”。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)是一種復(fù)雜的自身免疫病,好發(fā)于育齡女性。今天,我們以問答形式揭開它的神秘面紗,科學(xué)認識、理性應(yīng)對,愿天下無“狼”。
01 狼瘡的發(fā)病率有多高?
? 我國SLE患病率為30~70/10 萬,患者總數(shù)超過 100 萬,患病率高居世界第二 。
? 女性患病率顯著高于男性,女男發(fā)病率之比為 7 至 9:1,尤其在15-45歲育齡期女性中高發(fā)。
? 狼瘡亞洲人群(如華裔、印度裔)的發(fā)病率是白種人的2-3倍,且病情往往更重。
02 狼瘡的臨床表現(xiàn)有哪些?
SLE可累及全身多個系統(tǒng),常見癥狀包括:
? 皮膚黏膜:面部蝶形紅斑、日曬后皮疹、口腔潰瘍、脫發(fā);
? 關(guān)節(jié)肌肉:關(guān)節(jié)腫痛、肌肉無力;
? 內(nèi)臟損害:不明原因發(fā)熱、血尿/蛋白尿(腎臟受累)、胸腔積液、心包炎;
? 血液系統(tǒng):貧血、白細胞減少、血小板減少;
? 神經(jīng)系統(tǒng):頭痛、癲癇、情緒異常等。
03 確診狼瘡需做哪些檢查?
? 抗核抗體(ANA):SLE早期篩查的“萬金油指標”,敏感性高達 95% 以上,但特異性較低,需結(jié)合其他檢測項目綜合判斷。
? 抗雙鏈DNA抗體(抗dsDNA) :陽性率約為 70%,特異性高,其滴度與腎臟受累和疾病活動度相關(guān)。
? 抗Sm抗體:SLE的標志性抗體,但敏感性較低,約為 25%,有助于早期和不典型病人的診斷。
? 抗心磷脂抗體(ACL)和抗 β2 糖蛋白 1 抗體:提示血栓風(fēng)險,與流產(chǎn)、血小板減少等密切相關(guān);是抗磷脂綜合征的重要診斷指標。
? 抗磷脂酰絲氨酸/凝血酶原復(fù)合物抗體(aPS/PT):在狼瘡腎炎患者中,aPS /PT與血栓事件、神經(jīng)精神狼瘡、狼瘡活動等風(fēng)險預(yù)警相關(guān)。
? 抗Ro/SSA、抗La/SSB抗體:可能引發(fā)新生兒狼瘡,抗 SSA 抗體陽性率約為 30%~40%,抗 SSB 抗體陽性率約為 10%~15%,二者常同時出現(xiàn),與系統(tǒng)性紅斑狼瘡的光敏感、口腔潰瘍等臨床表現(xiàn)相關(guān),且與干燥綜合征的重疊有關(guān)。
? 補體C3/C4:水平降低提示疾病活動
04 狼瘡女性可以懷孕嗎?
研究表明,80%病情穩(wěn)定的狼瘡女性可安全妊娠并分娩健康嬰兒。
關(guān)鍵注意事項包括:
1. 備孕時機:病情穩(wěn)定至少6個月,具體計劃備孕時間需遵循主治醫(yī)生的意見。
2. 孕期管理:
? 定期監(jiān)測狼瘡活動度、胎兒發(fā)育;
? 警惕妊娠高血壓、子癇前期;
? 避免自行停藥,定期去醫(yī)院監(jiān)測。
3. 產(chǎn)后隨訪:部分患者可能在產(chǎn)后6周內(nèi)病情復(fù)發(fā),需加強監(jiān)測。
4. 多學(xué)科協(xié)作:風(fēng)濕科、產(chǎn)科醫(yī)生聯(lián)合制定方案;系統(tǒng)性紅斑狼瘡(SLE)患者在懷孕期間需要與醫(yī)生密切配合,遵循醫(yī)囑進行治療和監(jiān)測。
05 日常生活要注意什么?
防曬:嚴格防曬,紫外線可誘發(fā)皮疹,外出需戴寬檐帽(狼瘡患者應(yīng)使用至少SPF30的防曬霜,但SPF70+會更好)。
飲食:避免光敏食物(如芹菜、無花果),低鹽低脂,戒煙限酒。
作息:規(guī)律睡眠,避免熬夜。
感染預(yù)防:流感季戴口罩,慎用活疫苗。
情緒管理:焦慮抑郁可能加重病情,必要時尋求心理支持。
系統(tǒng)性紅斑狼瘡不再是“不治之癥”,通過規(guī)范治療和科學(xué)管理,患者完全可以擁抱婚姻、生育和精彩人生。
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